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湖南4歲女童患罕見病皮膚一碰就破 父母憂影響愛女心理決定不生二胎
- 湖南一名女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。這名4歲女童晨晨患有罕見遺傳病「大皰性表皮鬆解症」，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，即使輕微摩擦或碰撞，也可能導致皮膚破損、起水皰甚至潰爛，因此被稱為「蝴蝶寶貝」。 自出生以來，晨晨每天都需要全身換藥及包紮，單是敷料與藥物護理費，每月便高達1萬多元（人民幣，下同，約1.1萬港元）。面對沉重經濟負擔，父母仍堅持悉心照顧女兒，更決定不再生育第二胎。 據悉，晨晨來自湖南湘潭，今年只有4歲，卻從出生起便要面對一般孩子難以想像的生活。她患有遺傳性大皰性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB），是一種罕見的遺傳性皮膚疾病。由於皮膚結構異常脆弱，晨晨即使受到輕微摩擦或碰撞，也可能出現水皰、皮膚破損及潰爛，日常活動必須格外小心。 由於患者的皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，這類患兒也被稱為「蝴蝶寶貝」。對一般孩子而言，跑跳、玩耍或輕微碰撞只是日常生活的一部分，但對晨晨來說，這些看似平常的動作，都可能造成皮膚損傷。為了避免傷口惡化，父母自她出生以來便需要每天為其更換敷料及護理皮膚，盡量減少摩擦及感染風險。…
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